“Anak Saya Tak Pernah Kenyang” – Perjuangan Keluarga Penghidap Sindrom Prader-Willi

Oleh Syed Iylia Hariz Al-Qadri Syed Izman

KUALA LUMPUR, 27 Mac (Bernama) -- Tiada ibu bapa yang bersedia untuk menerima kebenaran bahawa anak mereka menghidap penyakit tanpa penawar, apatah lagi jika ia boleh membawa maut.

Namun, itulah kenyataan yang terpaksa diterima oleh Azman Ahmad Bakri, 49, dan Farahiah Mohd Ariffin, 37, apabila doktor mengesahkan anak mereka, Mikhael Azman, 13, menghidap Sindrom Prader-Willi (PWS), satu keadaan genetik yang jarang berlaku di Malaysia.

Sindrom PWS ialah gangguan genetik yang menyebabkan penghidapnya sentiasa berasa lapar dan tidak pernah kenyang, walaupun selepas makan dalam jumlah yang banyak.

Keadaan ini boleh membawa kepada pemakanan berlebihan (hyperphagia), yang seterusnya meningkatkan risiko obesiti teruk serta penyakit serius seperti diabetes, tekanan darah tinggi dan masalah jantung, yang boleh membawa maut jika tidak dikawal.

“Pada mulanya, saya terduduk. Kami tidak pernah tahu tentang penyakit ini, kami terpaksa terima yang tidak ada penawar dan anak saya bukan normal, jadi kami teruskan hidup, kami fikirkan cara untuk merancang masa depannya pula,” kata Azman ketika ditemui Bernama baru-baru ini.

Sementara itu, Farahiah berkata cabaran terbesar bukan sekadar menerima hakikat bahawa anaknya berbeza, tetapi juga menghadapi persepsi masyarakat yang kurang memahami keadaan terbabit.

“Masyarakat kita, khususnya dalam komuniti Melayu, terkenal dengan adab yang tinggi. Apabila melihat kanak-kanak lapar, naluri kita adalah untuk bersimpati dan segera menawarkan makanan. Namun, bagi anak saya, itu bukan kebaikan, ia boleh menjadi bahaya.

“Pernah ada yang menegur kami kerana mengehadkan makanan anak, malah ada yang menganggap kami kejam. Hakikatnya, kami bukan menyekat, tetapi melindungi,” katanya.

Farahiah mengakui perjalanan keluarganya penuh dengan cabaran, terutama dalam memastikan anak mereka membesar dengan baik meskipun perlu mengikut rutin yang ketat demi kesihatannya.

Tambah beliau, mereka tidak pernah berputus asa, sebaliknya, kekal berdisiplin bagi memastikan kesihatan Mikhael terjaga.

“Kami melatih Mikhael untuk makan hanya pada waktu tertentu. Di rumah, kami tidak menyimpan makanan ringan atau stok makanan berlebihan. Sebaliknya, hanya menyimpan bahan mentah dan air suam sahaja untuk elak Mikhael daripada makan tanpa pemantauan,” katanya.

Ketika Bernama mengunjungi rumah keluarga Azman didapati rumah teres dua tingkat mereka menggunakan sistem dual key dan di bahagian ruang tamu pula tidak mempunyai sofa dan televisyen.

Menurut Azman, mereka sekeluarga akan beristirahat di tingkat dua selepas selesai makan dan sistem dual-key itu bagi membolehkan mereka mengunci pintu ke ruang tamu untuk menghalang anaknya daripada memasuki dapur sekali gus mengelakkan rasa lapar anaknya yang tidak terkawal.

Bagi memastikan Mikhael kekal aktif, aktiviti brisk walk dan berlari menjadi rutin harian mereka sekeluarga dan menurut Azman, dia dan isteri bergilir-gilir menyuapkan Mikhael makanan menggunakan sudu kecil supaya anaknya itu cepat berasa penat untuk terus makan.

“Kini berat badan Mikhael telah berkurangan kepada 45 kilogram (kg) dan berat badannya pernah naik hingga 2 kg dalam sehari sekiranya tidak dikawal,” katanya.

Dalam usaha mendidik orang ramai berkenaan penyakit PWS ini, Azman menggunakan media sosial Instagram miliknya @mikaeazman untuk berkongsi pengalaman, memberi kesedaran serta mendidik masyarakat mengenai cabaran dan keperluan kanak-kanak yang menghidap sindrom ini.

Di Malaysia, PWS diklasifikasikan sebagai penyakit jarang jumpa dengan prevalens satu dalam setiap 15,000 penduduk dan menurut Persatuan Sindrom Prader-Willi Malaysia (PWSAM) setakat Februari 2025, 195 penghidap dikesan dengan 28 daripadanya telah meninggal dunia.

-- BERNAMA